Spéciale dédicasse à nOtre petit ange ...

Spéciale dédicasse à nOtre petit ange ...
mOn premier article, je le dédis à GreG (tOut le blOg d'ailleurs )

GreG était un véritable exemple pOur mOi... pOurquOi ?!? tOut simplement parce qu'il était la cOmbativité en image ! Il se battait cOntre cette maladie, qui détruit un grand nOmbre de persOnne ! AujOurd'hui je vOudrais cOntinuer le cOmbat pOur lui, un cOmbat qu'il n'a jamais abandOnné, mais un cOmbat qui l'a abandOnné ....
GreG était juste quelqu'un de spéctaculaire, parce qu'il ne disait jamais rien à persOnne ! A le vOir il se battait pOur une maladie qui ne le cOncernait pas mais au fOnd il en était le premier cOncerné !
Avant de disparaite il a dit " J'Oubliais dites à ceux qui se crOyait drOle que mOn nOm n'est pas MucOviscidOse, mais bien GregOry Lemarchal !" Cette phrase m'a beaucOup tOuché parce que quand On réfléchit au sens ben ça veut dire qu'il restait lui même face à tOut ce qui le détruisait et que malgré cette maladie il n'arrêtera pas de se battre !
Cette semaine j'ai rencOntrer ses parents quand j'étais à l'hOpital et il m'Ont parlé de lui ! C'est avec plaisir que je les ais écOuter et je peux vOus dire que j'en ai appris des chOses qui me prOuvait qu'il était plus que cOmbatant et qu'il à besOin de nOus encOre aujOurd'hui ! vOus ne cOnnaissez peut-être pas tOute l'histOire, mais dites vOus que vOus n'avez pas besOin de tOut cOnnaitre pOur vOus jOindre à mOn cOmbat !
En tOut cas persOnne ne se dOutait de ce qui se passait dans les cOulisses .... Un séance de kiné entre deux chansOns .... Et bien d'autre chOses encOre !


De là Où il est il regarde cOmment On se bat pOur la maladie, alOrs j'ai besOin de vOus pOur ne pas le décevOir !
J'ai besOin de vOus pOur achever cette maladie, j'ai besOin de vOus pOur la mettre kO !
Il cOmpte sur vOus, la vie l'a abandOnné alOrs vOus ne l'abandOnné pas ...
Ne baissez pas les bras, ce petit ange cOmpte sur nOus ...!

Ensemble achevons cette maladie qui détruit des familles !

"Peu importe les blessures de nos vies et toutes nos peines à l'infini, il faut continuer à avancer et à se battre" AssOciation GrégOry Lemarchal

# Posté le vendredi 28 novembre 2008 15:25

La muco c'est quoi ...

La muco c'est quoi ...
La mucOviscidOse est une maladie grave, génétique qui touche une persOnne sur 4200 chaque année en France ! 1 persOnne sur 4200 ne parait pas grand chOse mais cela représente quand même 6000 malades en France !
L'espérance de vie au début du cOmbat en 1965 était de 7 ans, maintenant en 2008 elle est de 47 ans ! L'espérence de vie est de 47 ans mais la moyenne est de 23 ans ....pOur un malade même 47 ans de vie n'est pas encOre grand chOse mais c'est quand même mOtivant de vOir qu'elle augmente quand même ! nOus avOns besOins de vOus pOur augmenter encOre plus cette espérance de vie !

C'est une maladie qui peut toucher autant les garçOns que les filles ! C'est une maladie qui se dévelOppe essentiellement au niveau des pOumOns et du pancréas. Un enfant mucO a une diminutiOn des fOnctiOns du pancréas et des pOumOns. pOur ceux qui ne le savent pas le pancréas est un Organe qui absOrbe les graisses que l'On mange.
Vu que le pancréas d'un mucO n'absOrbe pas bien les graisses un mucO peut très facilement avOir des mOts de ventre.
La mucO c'est aussi des quantités incrOyables de mucus qui se dépOsent dans les pOumOns et plus précisement les brOnches. Cela empêche la persOnne atteinte de respirer cOmme les autres.
Un malade de la mucO est très sensible aux micrObes, il les attrape beaucOup plus facilement et ces micrObes se dévelOppe beaucOup plus en lui car son système immunitaire est mOins cOstO que celui d'une persOnne pas malade.
Une persOnne qui a la mucO est généralement assez sOuvent malade et il tOusse très sOuvent ! Ca a tendence à fatiguer la persOnne, qui parfOis tOusse même la nuit !
Ca entraine beaucOup de mOts de tête ...
Mais avec tous ces petits soucis qu'ils ont, ils peuvent développer du diabète, des pOlypes du nez ....
Je vous laisse un lien qui vOus expliquera tOut mieux que mOi

Même un deuxième

Si quelqu'un qui a la muco et qui passe sur ce blog peut me laisser un commentaire s'il voit quelque chose à rajouter !

AIDEZ LES DANS LEUR COMBAT !!!

# Posté le dimanche 30 novembre 2008 14:56

Modifié le mardi 02 décembre 2008 15:48

Le quotidient d'une persOnne mucO

pOur cet article j'aimerais que plusieurs persOnnes qui Ont la mucO me dOnne le dérOulement de leur quOtidient parce que nOus avOns pas tOus les mêmes....! Je pense à manOn et Louise

Le quOtidient d'un mucO n'est vraiment pas facile à gérer, mais le malade dOit le faire depuis tOut petit généralement dOnc à fOrce, il se met en tête qu'il est Obligé de le faire et qu'il n'a pas d'autre chOix....
On pOurait presque dire que la jOurnée d'un mucO est minutée entre la kiné, les aérOsOles et les autres sOins il n'a pas sOuvent du temp pOur lui !

* 5h50 : Driiiing "mais punaise t'aurais pas pus tOmber en panne ? " *
* 6h00 : Allez allez On t'attends viens nOus vOir tu nOus a pas sOrtit de nOtre sac depuis hier sOir : Hé Oui je leur ait manqué à ces aérOsOls " ( x2) *
* 6h45 : Driiing "OoooOh nOn c'est d'jà l'heure de se faire tOrturer ? Heureusement que le kiné est sympa " *
*7h15 : " Punaise il était temps d'avOir le drOit de grignOtter une petite tartine avant de partir"*
*7h25: "Hé voilà le boulOt d'étudiant vient de sOnner à la pOrte a sOn tOur, il vient nOus chercher pOur nOus amener sur les banc de l'écOle" *
* 8h15 - 13h15 : " Punaise ils nous laisse enfin aller manger !?"*
*13h45- 17h50 : Même pas le temps de se retOurné il faut recOmmencer, les prOfs ne nOus Oublies jamais " *
*18h15 : " AnSo, AnSo Ont est là On est pas sOrtit de la jOurnée, ne nOus Oublie pas ! Hé Oui les aérOsOls Ont refait leurs petit cinéma ! "
* 18h40 : Olala quelle lOngue jOurnée On est plutOt pas mal encOmbrés, SoS kiné aides-nOus à respiré ! Hé Oui c'est mes pOumOns qui crient au secOurs ! Mais cette fOis-ci je me tOrture tOute seule !!"*
*22h30 : "Punaise les prOfs ne pOuvaient pas dOnner encOre plus de devOir ? mOn pauvre cerveau vit de s'exprimer ! Place au lit maintenant !" *
* 22h31: bOnne nuit les amis !!!! à demain " *

Je ne me pleins plus de mOn quOtidient parce que cela fait maintenant 17 ans que j'ai trOuvé le rythme de mes jOurnées, mais j'aimerais remercier tOut mes amis et mOn entOurage car c'est eux qui m'aides à suppOrter mes jOurnées !! Les mucO ne sOnt pas cOncernés par les dimanches, les vancances et les jOurs feriés


Si quelqu'un qui a la muco et qui passe sur ce blog peut me laisser un commentaire s'il voit quelque chose à rajouter !

NE LES LAISSEZ PAS SEULS DANS LEUR COMBAT

# Posté le mardi 02 décembre 2008 10:41

Téléthon

Téléthon
Le téléthon se déroulera le 6 et 7 décembre .... J'vous dis cash appelé le 3637 ,
Des malades veulent vivre, veulent pouvoir rêver de leur vie futur , ils ne demande que ça !
Imaginez-vous si chaque français donnait combien ça ferait ....
Pour nous c'est rien, pour les malade c'est l'espoir d'avoir une vie meilleure....
Ne les abandOnné pas comme ça laissez les vivre leur rêves
Quelque soit la maladie il faut se battre !
Moi je me bat mais c'est avec toi que je gagne


36 37
C'est le moment d'appeler

POUR NOUS C'EST RIEN, POUR EUX C'EST TOUT ...
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# Posté le mardi 02 décembre 2008 15:21

Modifié le samedi 06 décembre 2008 15:28

Les traitements

Les traitements
Un malade de la mucOviscidOse peut avOir un nOmbre variable de médicament.
Ce nOmbre est variable car On ne réagit pas tOus de la même façOn aux médicaments, certains les absOrbent mOins bien que d'autres ....

Un mucO a en mOyenne une trentaine de médicament par jOurs sans cOmpter les antibiOtiques qui se rajoutent quand ça va mal ....
L'inconvénient de ce nOmbre exorbitant de médicament c'est que quand On s'en va quelque part, On ne peut jamais partir sans !
Quand On part ne serais-ce que pOur une semaine On dOit emmener une caisse de médicament ....
A la cantine, pas le drOit de les Oublier à la maisOn, sinOn ouïlle, ouïlle les mal de ventre ...

Mais le traitement d'un muCo ne s'arrête pas là malheureusement ....
C'est des semaines de cure en intraveineuse, c'est des heures de kiné et des heures passées à l'hÔpital...
Mais bOn j'veux bien passer des heures à l'hÔpital si c'est pOur vOir les Lemarchal, pOur faire avancer ce cOmbat !
mOi je vOus félicite, parce que vOus êtes super cOurageux !!!

Si quelqu'un qui a la mucO passe sur ce et voit quelque chOse à rajOuter il peut me laisser un cOmmentaire ....


:) AIDEZ LES, NE LES LAISSEZ PAS TOMBER COMME CA !

# Posté le samedi 06 décembre 2008 16:13